VIL DU DELTA I INTERVJU I FORBINDELSE MED FORSKNINGSPROSJEKTET «MOT ET PERSONTILPASSET OG RISIKOBASERT TILBUD OM LIVMORHALSKREFTSCREENING»?

FORMÅLET MED PROSJEKTET OG HVORFOR DU BLIR SPURT

Prosjektmedarbeidere i forskningsprosjektet «Mot et persontilpasset og risikobasert tilbud om livmorhalskreftscreening» ved Kreftregisteret har formidlet denne forespørselen til deg fordi du er i målgruppen for livmorhalskreftscreening.  

Formålet med prosjektet er å få kunnskap om hvordan en persontilpasset og risikobasert livmorhalskreftscreening best mulig kan tilbys kvinner i screeningalder i Norge og internasjonalt. «Mot et persontilpasset og risikobasert tilbud om livmorhalskreftscreening» er et forskningsprosjekt der vi vil analysere ulike synspunkter og holdninger til en mer persontilpasset og risikobasert anbefaling om deltakelse i livmorhalskreftscreening. Vi vil intervjue både kvinner som er i målgruppen for livmorhalskreftscreening og fagfolk som jobber direkte eller indirekte med livmorhalskreftscreening. Mer kunnskap om livmorhalskreft gjør det i dag mulig i større grad å beregne den enkeltes kvinnes risiko for å utvikle livmorhalskreft basert på informasjon om hennes tidligere livmorhalsprøver, HPV-tester og vaksinasjon. Før man gjør endringer i anbefaling om livmorhalskreftscreening er det viktig å ha kunnskap om hvordan brukere og fagfolk vurderer fordeler og ulemper ved slike endringer, slik at det utvikles et best mulig screeningtilbud i framtida som samtidig tilrettelegger for høy deltakelse i screening. Vi ønsker å snakke med deg om dine synspunkt rundt det å endre anbefalinger om livmorhalskreftscreening fra at alle får dagens anbefaling om jevnlig (3. hvert år/5. hvert år) livmorhalsprøve, til en persontilpasset anbefaling som er basert på den enkeltes beregnede risiko. Du kan bidra med verdifulle innspill for å videreutvikle et godt persontilpasset og risikobasert livmorhalskreftscreeningtilbud til kvinner mellom 25 og 69 år.

Denne intervjustudien i forskningsprosjektet ledes av Kreftregisteret og er et samarbeidsprosjekt med forskningsmiljø i Estland, Latvia og Litauen. Det vil utføres tilsvarende intervju i hvert av disse landene.  

HVA INNEBÆRER PROSJEKTET FOR DEG?

Deltakelse i prosjektet innebærer at du blir intervjuet om dine synspunkter og refleksjoner rundt persontilpasset og risikobasert anbefaling om deltakelse i livmorhalskreftscreening. Intervjuet vil foregå som en samtale mellom deg og intervjuer der intervjuer har forberedt en del spørsmål dere vil samtale rundt. Det vil bli gjort lydopptak av intervjuet. Prosjektets medarbeidere utfører intervjuet som vil vare i cirka 30-60 minutter. Dersom du samtykker til intervju, vil vi be deg om å signere et samtykkeskjema før intervjuet starter. I prosjektet vil vi registrere opplysninger om deg, som du selv oppgir: ditt navn, alder, arbeidserfaring/utdanning og epost/telefonnummer. Denne informasjonen vil oppbevares separat fra selve intervjuet.

MULIGE FORDELER OG ULEMPER

Deltakelse i prosjektet vil ikke medføre noen fordeler eller ulemper for deg. Resultater fra studien vil brukes som kunnskapsgrunnlag til hvordan persontilpasset og risikobasert screeninganbefaling kan tilbys i Norge. Dette håper vi vil forbedre forebyggingen av livmorhalskreft og komme alle kvinner i livmorhalsprogrammet til gode.

FRIVILLIG DELTAKELSE OG MULIGHET FOR Å TREKKE DITT SAMTYKKE

Det er frivillig å delta i prosjektet. Dersom du ønsker å delta, undertegner du samtykkeerklæringen på siste side. Du kan når som helst og uten å oppgi noen grunn trekke ditt samtykke. Det vil ikke ha noen negative konsekvenser for deg hvis du ikke vil delta eller senere velger å trekke deg. Du kan kreve innsyn i opplysningene som er lagret om deg, og opplysningene vil da utleveres innen 30 dager. Adgangen til å kreve sletting eller utlevering gjelder ikke dersom opplysningene er anonymisert eller publisert.

Dersom du senere ønsker å trekke deg eller har spørsmål til prosjektet, kan du kontakte prosjektleder (se kontaktinformasjon på siste side).

HVA SKJER MED OPPLYSNINGENE OM DEG?

Informasjonen som du deler og opplysningene som registreres om deg skal kun brukes slik som beskrevet under formålet med prosjektet. Du har rett til innsyn i hvilke opplysninger som er registrert om deg og rett til å få korrigert eventuelle feil i de opplysningene som er registrert. Informasjon fra samtalen vil bli analysert samlet for hvert intervju. Du har også rett til å få innsyn i sikkerhetstiltakene ved behandling av opplysningene. Du kan klage på behandlingen av dine opplysninger til Datatilsynet og personvernombudet ved OUS.

All informasjon fra intervjuet blir behandlet konfidensielt. Alle opplysningene vil bli behandlet uten navn eller andre direkte gjenkjennende opplysninger. En kode knytter deg til dine opplysninger gjennom en navneliste. Det er kun Gunvor Aasbø (Kreftregisteret) og Mari Nygård (Kreftregisteret) som har tilgang til denne listen.

Kreftregisteret har gode rutiner for å behandle personopplysninger og er ansvarlig for at opplysninger om deg og all informasjon du gir blir behandlet på en sikker måte. Studien varer til 2027. Opplysninger om deg i prosjektet blir slettet ved prosjektslutt.

GODKJENNINGER

Prosjektet har rettslig grunnlag for å gjennomføres i EUs personvernforordning artikkel 6 nr. 1 a) og artikkel 9 nr. 2 a), og ditt samtykke.

Kreftregisteret og prosjektleder Mari Nygård er ansvarlig for personvernet i prosjektet. Personvernombudet ved OUS (personvern@ous-hf.no) har vært involvert, og har ingen personvernfaglige innvendinger til gjennomføringen av prosjektet.

KONTAKTOPPLYSNINGER

Dersom du har spørsmål om denne intervjustudien eller ønsker å trekke deg fra deltakelse, kan du kontakte Gunvor Aasbø, 482 57 136 guas@kreftregisteret.no eller Mari Nygård 22 92 88 51, mari.nygard@kreftregisteret.no.

Dersom du har spørsmål om personvernet i denne delen av prosjektet, kan du kontakte personvernombudet ved institusjonen: personvern@ous-hf.no (OUS).